BUENOS AIRES – Esta semana, la tradicional Cena del lunes del Círculo Italiano de Buenos Aires fue precedida por la proyección de la película El Pozo, dirigida por Rodolfo Carnevale.
Filmada en 2012, la película está inspirada en la vida del director y narra la historia de una familia que enfrenta el tema del autismo a través de la experiencia personal de uno de sus miembros.
“Es una obra hecha con un profundo sentido de misión, que hoy nos permite hablar abiertamente del autismo”, expresó la actriz principal, Ana Fontán, que también estuvo presente en la velada.
La otra invitada de honor fue la doctora Alexia Rattazzi, psiquiatra infantil y cofundadora de PANAACEA (sigla en español de “Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista”).
El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, instaurado para promover la mejora en la calidad de vida de las personas autistas y su plena inclusión en la sociedad.
El Pozo fue la primera película argentina en llevar el tema al cine, mostrando una faceta del amplio espectro autista. “Se habla de espectro porque hay muchísimas variantes, muchas diferencias de una persona a otra –explicó Rattazzi–. No es un trastorno en el sentido clínico, porque no es una enfermedad, sino un conjunto de características propias de cada individuo.”
Según la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 2% de la población mundial es autista. “No hay más personas autistas que antes –aclara la psiquiatra–, pero hoy podemos reconocer mejor los casos más leves. Los casos más graves, en cambio, no han aumentado.”
En cuanto a las causas, todavía no hay una explicación definitiva. Las investigaciones apuntan a una combinación de factores genéticos y ambientales, pero ninguno de estos por sí solo es determinante.
“En algunas familias se observa una predisposición genética –explica Rattazzi– y también se ha notado que una exposición prolongada a pantallas en menores de tres años puede afectar negativamente el desarrollo del lenguaje y la comunicación, que son los principales desafíos para las personas dentro del espectro.”
Incluso hay casos de gemelos idénticos, con el mismo ADN y el mismo entorno educativo, en los que solo uno es autista. “Eso nos muestra que la experiencia de vida, única y personal, también cumple un rol clave”, subraya la especialista.
El nuevo paradigma dentro de su disciplina es el de la neurodiversidad, que reconoce la diversidad natural de las mentes humanas: cada persona es única, con fortalezas y debilidades. El autismo, desde esta mirada, es una forma más de diversidad humana, y no necesariamente con una connotación negativa.
“De hecho –continúa Alexia– hay personas dentro del espectro que llevan una vida completamente autónoma y ‘normal’, enfrentando desafíos similares a los de cualquier otra persona, mientras que otras necesitan un acompañamiento constante. Eso es lo que define si hace falta o no la intervención de especialistas.”
Aun así, en Argentina, el sistema de salud no da abasto frente a la creciente demanda de profesionales capacitados en este campo. “Por eso –remarca Rattazzi– es clave brindar herramientas concretas a quienes cuidan día a día a estas personas: familiares, docentes, trabajadores del área.”
Su rol como divulgadora científica se vuelve entonces esencial. La especialista continúa: “Más allá de lo médico o lo científico, hace falta una gran dosis de aceptación social. Como sociedad, tenemos que aprender a convivir respetando la diversidad humana. Y eso nos involucra a todos.”
Las características comunes entre personas del espectro incluyen particularidades en la interacción social, conductas atípicas y, sobre todo, dificultades en la comunicación, que pueden expresarse de maneras muy diversas.
Algunas personas, como la protagonista de El Pozo, no hablan; mientras que otras trabajan dando charlas en público y pueden ser muy elocuentes. Pero quizá tienen dificultades para captar la comunicación no verbal, los chistes o la ironía. “Eso las vuelve vulnerables, especialmente en culturas como la latinoamericana, donde lo implícito y los sobreentendidos son muy frecuentes”, señala Rattazzi.
Otra característica frecuente es el interés intenso o absorbente por ciertos temas, lo que puede llevar a la persona a volverse experta en ese campo. Además, muchas tienen una memoria excepcional.
También es común una fuerte resistencia al cambio, sobre todo si es inesperado, y una hipersensibilidad sensorial, por lo general a los sonidos. Pero también pueden resultar insoportables ciertos contactos físicos o movimientos.
Como explica Alexia, todas estas características forman parte del amplio y diverso espectro autista. Hay personas que no hablan nada y otras que son conductoras de radio. Incluso el nivel cognitivo varía enormemente: algunas tienen una discapacidad intelectual asociada (ya no se habla de “retraso mental”), mientras que otras superan la media.
“Todavía está en debate si el autismo es algo que se tiene o algo que se es. Hoy, se tiende cada vez más a la segunda idea: la persona es así, con su forma única de estar en el mundo,” expresa la doctora.
También cambió la forma de analizar las necesidades: ya no se habla de “funcionalidad”, sino que se considera el tipo y nivel de apoyo necesario. Y esa es justamente una de las grandes diferencias dentro del espectro: algunas personas requieren asistencia constante, y otras, ninguna.
Por eso, explica Alexia, no es correcto definirlo como un trastorno, porque no siempre hay algo que “curar”. El valor del diagnóstico, en estos casos, es ayudar a comprender mejor y a fomentar la aceptación.