Il dolore non è compreso, l’affanno di giornate invalidanti non viene condiviso. La solitudine, le debolezze, la fragilità. Si è sole lungo un cammino che purtroppo non è ancora pienamente riconosciuto e, sulle spalle, si trascina il fardello di una malattia ‘invisibile’, compagna nemica di ogni giorno e di ogni ora.

Marzo è il mese di sensibilizzazione all’endometriosi, un’infiammazione cronica benigna degli organi genitali femminili e del peritoneo pelvico, causata dalla presenza anomala di cellule endometriali che, in condizioni normali, si trovano solo all’interno dell’utero. Ed è proprio il dolore il primo campanello di allarme, una intensa sintomatologia dolorosa nei giorni del ciclo mestruale e che, molto spesso, si estende anche prima e dopo. 

Attualmente si stima che l’endometriosi colpisca una donna australiana su nove, non tenendo però conto delle diagnosi errate o mancate; il numero effettivo potrebbe quindi essere molto più alto.

Per il mese di consapevolezza all’endometriosi, il governo statale ha annunciato la prossima apertura di venti nuove cliniche per la salute delle donne: assistenza medica e consigli su come affrontare il dolore pelvico e la menopausa. Raddoppieranno anche il numero di interventi chirurgici per l’endometriosi e tutte le condizioni a essa associate, fornendo circa 10.800 laparoscopie aggiuntive nei prossimi quattro anni, borse di studio da 20mila dollari per 100 ulteriori esperti in criticità femminili e più opzioni sanitarie specialistiche.

Per Madeline Forster, residente a Melbourne e dal background italiano – sua nonna materna di Licodia Eubea, in provincia di Catania, e suo nonno di Condrò, in provincia di Messina –, “la malattia ha avuto un impatto determinante” nella sua vita, ma ha saputo consegnarle una grande capacità di  resilienza e adattabilità.

“Da bambina stavo bene; non ho mai avuto problemi di salute, ma all’età di quasi tredici anni mi è stata diagnosticata l’artrite reumatoide giovanile, una disfunzione autoimmune. Mi sono letteralmente svegliata una mattina senza riuscire a muovere la mano – ha raccontato –. All’Anno 12, purtroppo, ho iniziato a riscontrare dolori mestruali davvero cronici, al punto di non riuscirmi neanche ad alzare dal letto. Sono andata dal dottore, il quale mi ha immediatamente prescritto la pillola anticoncezionale. All’inizio del mio percorso universitario, però, ha improvvisamente smesso di funzionare e ho avuto una sorta di emorragia da rottura. Ricordo ancora le parole del ginecologo a cui ho fatto poi riferimento: ‘Sei giovane, non credo proprio che ci sia qualcosa che non vada. Non stressarti troppo’. Non l’ho mai dimenticato”.

I dolori però non si sono arrestati: mal di schiena, gambe sofferenti, emicrania, frequenza ad andare al bagno, nausea e crampi allo stomaco. Dopo aver consultato un ulteriore specialista ed essersi sottoposta a una laparoscopia – una tecnica chirurgica mininvasiva che consente non solo di studiare organi e tessuti all’interno di addome e pelvi, ma anche di effettuare interventi notevoli – per impiantare il contraccettivo Mirena, Forster ha ascoltato per la prima volta la parola ‘endometriosi’.

“Ma il dottore mi disse che non era abbastanza grave per fare una diagnosi”, ha aggiunto.

Undici mesi più tardi, alla presenza di nuove debilitanti difficoltà, una seconda operazione; nel pieno della crisi pandemica, è approdata all’ospedale Cabrini e la diagnosi di artrite reumatoide alla schiena e il terzo stadio di endometriosi.

“Un momento importantissimo: finalmente sentivo di essere compresa. I dolori e la sofferenza non erano solo nella mia testa – ha raccontato –. Nel 2021, poi, ho conosciuto finalmente un chirurgo specializzato che ha cambiato ogni cosa. Nelle prime tre operazioni, avevo subìto un’ablazione, il tessuto dell’endometriosi era stato bruciato e per questo continuava a ricrescere. Il quarto intervento chirurgico ha permesso all’esperto medico di procedere con un taglio, salvandomi dalla possibilità di dover avere un catetere per tutta la vita, perché l’endometriosi si era intanto estesa anche su tutta la vescica”.

Madeline Forster dopo una delle sue ultime operazioni chirurgiche

Il ricorso alla chirurgia può portare però a degli effetti collaterali come una diminuzione del potenziale riproduttivo della donna, una riduzione della sua riserva ovarica. Ecco perché Forster ha anche iniziato un percorso di fecondazione assistita per il congelamento degli ovuli. 

“Mi avevano suggerito di andare in menopausa volontaria perché le ovaie producevano troppi estrogeni, aumentando la gravità dell’endometriosi: io, però, voglio diventare mamma un giorno”, ha aggiunto.

Madeline Forster, oggi venticinquenne, ancora combatte con il quarto stadio di endometriosi, definitivamente diagnosticato, e le criticità di una malattia genetica, ‘invisibile’ a molti, perché non percepibile da un occhio esterno. Spinta da una necessità di cambiamento, ha preso parte al Julia Argyrou Endometriosis Centre, con sede a Epworth, che intende fornire la migliore assistenza ai pazienti, migliorando le attuali opzioni di diagnosi e lavorando per una cura. Il costo medio di un intervento chirurgico è infatti di circa 8mila dollari: per ogni ecografia si arriva a spendere anche 500 dollari.

“Sono grata per la mia famiglia che non ha mai smesso di supportarmi, ma negli ultimi sette anni mi sono accorta come in altri Paesi esteri, il Regno Unito ad esempio, ci siano molte più risorse per rispondere all’endometriosi: non correggendo con un cerotto”, ha aggiunto.

Dopo il successo dello scorso anno, Madeline Forster ha programmato una passeggiata di beneficenza ai Royal Botanic Gardens di South Yarra, prevista per il prossimo 26 marzo, raccogliendo già oltre 6mila dollari e triplicando l’impegno del 2022. Nel frattempo, ha dato vita alla sua agognata attività commerciale, Mad About Fashion.

“Purtroppo, le industrie del lavoro non comprendono malattie croniche come la mia e ho dovuto reinventarmi – ha spiegato –. Voglio che le donne possano sentirsi a proprio agio, indossando qualsiasi cosa, anche se afflitte, come me, dall’endometriosi. Il mio obiettivo è che tutte possano sentirsi in sintonia con il proprio corpo”.

Per contribuire con una donazione alla raccolta fondi, il sito di riferimento è Endometriosis Australia.